Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen: netwerkzorg en digitalisering met het Expertise Consultatie Portaal (ECP)

Stichting Medical Business Projects heeft in samenwerking met everywhereIM en de Auto-immune Research and Collaboration Hub (ARCH) en Deloitte Digital een project afgerond rondom netwerkzorg bij zeldzame aandoeningen.

Tijdens een symposium in het LUMC werd een inspiratiedocument voor Expertise Centra Zeldzame Aandoeningen (ECZA’s) gepresenteerd door Stichting Medical Business dat ging o.a. in op digitalisering van netwerkzorg.  Onder de aanwezigen waren artsen, hoogleraren, patiëntvertegenwoordigers, financieel adviseurs en andere betrokkenen.

Het doel van dit project was tweeledig: persoonlijke ontwikkeling op het gebied van projectmanagement én het samenbrengen van kennis voor ECZA’s en digitalisering met een portaal.

Digitalisering: Portaal voor Zeldzame Aandoeningen

Het Expertise Consultatie Portaal (ECP) voor zeldzame aandoeningen werd onder de loep genomen. Het doel van het portaal is betere zorg voor mensen met een zeldzame aandoeningen via kennisdelen. Het portaal is ontwikkeld met artsen en patiënten. Het portaal faciliteert de workflow, kennisdeling via netwerkzorg, patientenuitkomsten (PROMS) en facturatie op landelijk en regionaal niveau.

Mireille Pluijgers, chief medical officer everywhereIM: “Het was een mooie ervaring om deze groep artsen te mogen begeleiden bij dit project vanuit Stichting Medical Business. Ik denk dat een dergelijke ervaring voor anios en aios een brede blik geeft op de gezondheidszorg in algemene zin en verdieping heeft gegeven op de organisatie van de zorg rond zeldzame zieketen in het bijzonder.”

Tien ziekenhuizen aangesloten

Al 10 ziekenhuizen zijn aangesloten op het Expertise Consultatieportaal en vele expertise consulten hebben al plaatsgevonden.

Meer weten over dit project?

• Het inspiratiedocument voor ECZA’s: op te vragen via healthcare@everywhereim.com
• Expertise Consultatie Portaal Zeldzame Ziekten

Projectteam Stichting Medical Business onder begeleiding van Mireille Pluijgers:

• Elke van de Coolwijk, arts, ANIOS interne geneeskunde Dijklander ziekenhuis
• Ellen Klaver, arts, AIOS kindergeneeskunde Amsterdam UMC
• Mats Kleinjan, arts, ANIOS chirurgie OLVG
• Ben Smeets, student management policy entrepreneur health sciences
• Sabrina Zwetsloot, arts, MD PhD-student vaatchirurgie Amsterdam UMC
• Annemijn Tops, arts, MD PhD-student KNO LUMC